ME/CFS og fysisk aktivitet

Personer med ME/CFS har lavere toleranse for fysisk aktivitet (iStock foto).

Pacing, eller aktivitetsavpasning, som mestrings-strategi ved ME/CFS

ME/CFS er en sykdom som kan ramme personer med ulik alvorlighetsgrad. Et fellestrekk ved ME/CFS er lav toleranse for både fysisk og mental aktivitet. Selv om det ikke finnes noen dokumentert behandling som kan kurere ME/CFS, er det mye man kan gjøre for å lindre symptomer og mestre hverdagen med en alvorlig og kronisk sykdom. Pacing, eller aktivitetsavpasning, er en strategi som brukes ved flere sykdommer for å holde seg innenfor sitt toleranseområde for fysisk og mental aktivitet. (Se referanse 1).

Måling av puls og respirasjonsrate som verktøy for å holde seg innenfor sitt toleranseområde for aktivitet

Det er gjort studier som viser at personer med ME/CFS når melkesyreterskelen (Lactate Treshold, LT) og respirasjonsterskelen (Ventilatory Treshold, VT1) raskere enn friske personer, spesielt etter fysiske anstrengelser (målt ved gjentatt CPET , Cardiopulmonary exercise testing). Det vil si at pulsen stiger og man blir andpusten og puster raskere selv ved lette aktiviteter på grunn av sykdomsmekanismer som fortsatt ikke er fullt ut kjent. (Se referanse 2).

Hvis en person med ME/CFS presser kroppen ut over sin toleransegrense, kan sykdommen bli verre. Det er derfor viktig å holde seg innenfor sitt toleranseområde for aktivitet for å unngå PEM (Post Exertional Malaise) og en forverring av sykdommen. (Se referanse 3).

Hvis man har målt melkesyreterskelen (med blodprøver hvor man måler laktat) og respirasjonsterskelen (med en pustemaske hvor man måler hvor mye oksygen man puster inn og hvor mye karbondioksid man puster ut) under gradvis økning av en aktivitet, og samtidig måler puls og respirasjonshastighet, er det lettere å holde seg innenfor sitt toleranseområde etterpå.

Flere ME-syke bruker laktat-målinger og pulsklokker som pacing-hjelpemiddel. (Se referanse 4).

I Lintech AS vurderer vi om vi skal gjennomføre en studie hvor vi undersøker om vår neste smartklokke med pulsmåler og respirasjonsmåler kan brukes som et pacing-hjelpemiddel.

Lavere toleranse for fysisk aktivitet ved ME/CFS

Den korte filmen nedenfor forklarer hvordan en lav melkesyreterskel fører til lavere toleranse for fysisk aktivitet. Når melkesyre-terskelen er lav, vil melkesyre hope seg opp i musklene mye raskere enn normalt. Ved ME/CFS kan melkesyre-terskelen være så lav at man opplever opphopning av melkesyre selv ved veldig lette aktiviteter. Da er det viktig å utføre alle aktiviteter ved lav intensitet og veksle mellom aktivitet og hvile (aktivitetsavpasning/pacing) for å unngå utmattelse og sykdomsfølelse etter aktivitet (Kortvarig crash, eller Post Exertional Malaise). (Filmen nedenfor er på engelsk. Filmen er 6 minutter lang.)

Finn en god balanse mellom aktivitet og hvile

Ved ME/CFS kan vanlig fysisk aktivitet og vanlig trening føre til overbelastning og forverring av sykdommen. Passivitet og inaktivitet kan også føre til at formen blir dårligere. Med riktig avlastning, avspenning, aktivitetsavpasning (pacing) og lav intensiv trening kan man finne en riktig balanse mellom aktivitet og hvile! (Filmen nedenfor er på engelsk. Filmen er 20 minutter lang.)

For rask øking av aktivitetsnivået kan føre til tilbakefall

I gode perioder kan det være lett å øke aktivitetsnivået så raskt at man opplever tilbakefall av sykdommen.
Det første skrittet mot bedre form er å holde seg innenfor sitt eget toleranseområde for fysisk aktivitet! Det neste skrittet mot bedre form er å øke aktivitetsnivået med så små skritt at man ikke opplever tilbakefall (Langvarig og mer alvorlig crash, eller Post Exertional Relapse).

For rask øking av aktivitetsnivået kan føre til tilbakefall.
1. For høyt aktivitetsnivå på gode dager kan føre til at formen blir dårligere over tid.
2. Hvis man blir redd for tilbakefall og unngår belastninger, kan det også føre til at formen blir dårligere over tid.

3. Med aktivitetsavpasning (pacing) kan man først bruke god tid på å stabilisere formen ved å veksle mellom aktivitet og hvile og holde seg innenfor sitt eget toleranseområde for aktivitet,

4. Deretter kan man øke aktivitetsnivået med så små skritt at man ikke opplever tilbakefall.

5. Når formen har blitt bedre, er det lett å tenke at man tåler enda mer, og så øker man aktivitetsnivået så mye at man går på en smell.

6. Hvis man overanstrenger seg, eller får en ny infeksjon, kan man oppleve en forverring av sykdommen.

7. Det er gjort flere studier som indikerer at personer med ME/CFS kan ha en autoimmun sykdom. (Se referanse 2). En forverring av en autoimmun sykdom kan oppleves som en hard influensa. I tillegg til sykdomsfølelse, kan man få økte symptomer fra de delene av kroppen som er rammet av den autoimmune sykdommen. Så lenge som man har sykdomsfølelse, er det viktig å bruke aktivitetsavpasning (pacing) for å stabilisere formen.

8. Når formen har vært stabil i en periode, kan man på nytt øke aktivitetsnivået med så små skritt at man ikke opplever tilbakefall.

Avspenning og pusteøvelser

Ved alle kroniske sykdommer kan det være nyttig å gjøre pusteøvelser og mindfulness-øvelser regelmessig. Pusteøvelser gir mindre spenninger og bedre oksygenopptak, og dermed bedre utholdenhet! (Filmene er på norsk. Filmene varer 10 og 15 minutter.)

Takk til Ane Berg Vighals for tillatelse til å vise filmen om 5 minutters pusteøvelse på denne siden.  
Du kan se flere av hennes filmer ved å følge lenken:
https://yogamedane.no/ 
Takk til Sunnaas sykehus HF for tillatelse til å vise filmen Avspenning "Trygt sted" på denne siden.

Helsesjekk før oppstart av trening

Det er viktig ta en generell helsesjekk hos fastlegen før man øker aktivitetsnivået eller starter med nye former for trening etter at man har vært syk. Lege eller fysioterapeut kan gi råd om hvor ofte og hvor mye det kan være lurt å trene etter alder, sykehistorie og funksjonsnivå. Generelt kan det være lurt å starte forsiktig, og øke aktivitetsnivået langsomt over tid. Dersom man har vært syk og opplever tilbakefall med symptomer på sykdom under trening eller de nærmeste timene eller dagene etter trening, må man stoppe treningen og ta kontakt med lege. Dersom man har en autoimmun sykdom, er det spesielt viktig å unngå overbelastning fordi overbelastning kan føre til en forverring av sykdommen.

Enkle øvelser i seng eller på treningsmatte

I dårlige perioder er det viktig å hvile mye for å unngå forverring av sykdommen. Samtidig kan det være nyttig å gjøre enkle øvelser for å unngå stive og vonde muskler. Øvelsene bør utføres ved lav intensitet og med lange nok pauser mellom hver øvelse. Hvis man opplever sykdomsfølelse, opphopning av melkesyre, utmattelse av musklene, eller forverring av andre symptomer mens man gjør øvelsene eller etterpå, er det bedre å vente med øvelser som er anstrengende til formen blir bedre igjen. (De to første filmene er på engelsk. Den tredje filmen er på dansk. Filmene varer 10, 20 og 20 minutter.)

Referanse 1: Informasjon om CFS/ME

Nasjonale anbefalinger og råd om pasienter med CFS/ME: https://www.helsedirektoratet.no/tema/cfs-me#page=25

Mer informasjon om CFS/ME:
https://helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/cfs-me

Referanse 2: Lavere melkesyreterskel og respirasjonsterskel ve ME/CFS

Lav melkesyreterskel:
Lien, K. et.al (2019): Abnormal blood lactate accumulation during repeated exercise testing in myalgicenc ephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Physiological Reports, 2019 Jun; 7(11)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Abnormal+blood+lactate+accumulation+during+repeated+exercise+testing+in+myalgic+encephalomyelitis%2Fchronic+fatigue+syndrome&fbclid=IwAR2acCY6MXYUtw9D2Tc9giGhkhSlrPMtBrSi-YeDZ6dMYJPwgdi8y80L06o

Lav respirasjonsterskel:
Diagnostic sensitivity of 2-day cardiopulmonary exercise testing in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-019-1836-0#Tab2

Sykdomsmekanismene bak ME/CFS er fortsatt ikke fullt ut kjent, men det forskes på området.

ME/CFS forskning ved Haukland universitetssykehus i Bergen:
https://helse-bergen.no/seksjon-engelsk/seksjon/Cancer%20Treatment%20and%20Medical%20Physics/Sider/MECFS-research.aspx

Hemming av PDH-enzymet i mitokondriene kan være en mulig forklaring til sykdommen ME/CFS

Dr Sarah Myhill om ME/CFS og mitokondriene: https://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_The_Central_Cause:_Mitochondrial_Failure

Referanse 3: PEM, Post Exertional Malaise

Informasjon om PEM fra Norges ME-forening:
https://www.me-foreningen.info/om-me/sykdomsbeskrivelse/pem/

Referanse 4: Pacing og pulsmåling som mestringsstrategi ved CFS/ME

Pacing by Numbers: Using Your Heart Rate To Stay Inside the Energy Envelope: http://www.cfsselfhelp.org/library/pacing-numbers-using-your-heart-rate-to-stay-inside-energy-envelope

Lenker
Toby Morrison om ME/CFS: https://cfshealth.com/

Enkle øvelser:
Pilates: http://pilatesnest.com/nestblog/tag/workout+video
Qigong og Tai Chi:https://www.youtube.com/watch?v=fpA4aWjI_HU
Treningsøvelser i seng:https://www.youtube.com/watch?v=H4GVTpcHwNI&list=PLJs154Ji-lZCoEP66hvSnptQP9aFUhDpQ&index=4&t=0s
Denne siden ble opprettet 3. april 2019. 
Sist oppdatert 31. juli 2019
av Veronika Lindberg, Lintech AS
Print Friendly, PDF & Email

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Teknologi for å ta vare på hverandre